Dit is hoe het begon
Februari 2022, het is 7.15 uur en ik zit in het donker op de fiets op weg naar het werk. Mijn voorlamp schijnt maar het ziet er zo raar uit. Als ik mijn rechteroog dicht doe krijgt het licht een andere kleur. Tja, zal wel weer over gaan.
Niet dus. Een weekje later toch maar eens de huisarts gebeld. Die adviseerde meteen te komen. Hij zag een soort halve maan in mijn oog. Daarom met spoed een afspraak geregeld bij oogheelkunde in Venlo. Het zal wel loslopen dacht ik. Na uitgebreid onderzoek bleek er vocht achter de pupil te zitten. Dit zou vanzelf overgaan. “Mevrouw, heeft u stress? Nou nee, niet echt.” Deze aandoening heet Serosa en komt het meeste voor bij mannen, ouder dan 40, die ook nog eens veel stress hebben. “Gebruikt u prednison? Uhh, lang geleden wel, heel veel jaar en hoge doseringen voor een nierziekte”. Oké, nu dus niet meer? Dan kan het daar niet door komen”. En toen mocht ik naar huis. Zou binnen een paar maanden vanzelf overgaan.
Niet dus. Na een paar maanden aanmodderen in Venlo besloot de arts me door te sturen naar het Radboud. Daar kon ik in mei 2022 terecht en werden er in een middag uitgebreide onderzoeken gedaan. De conclusie, inderdaad serosa. Maar niet onbelangrijk, ook Juveniele Macula Degeneratie (JMD). Pfff, geen idee wat het allemaal betekende en eerlijk gezegd maakte ik me toen nog niet zo’n zorgen. Eenmaal thuis, op advies van de oogarts gegoogled. Dat zag er niet best uit, maar ik had zelf het idee dat het bij mij allemaal wel mee viel.
Hoe verder
Dus ben ik gewoon verder gegaan zoals ik altijd deed. Werken, gezin en huishouden draaien. En zo af en toe op controle. De Serosa bleek niet vanzelf weg te gaan, dus de vochtlekkage moest uiteindelijk dicht gelaserd worden met een PDT behandeling. Dat is gelukt. Daarna om het half jaar op controle blijven. Het vocht kwam zo af en toe terug, ook in het rechteroog. Maar niet meer in het centrale zicht. Wel heb ik van het vocht in het linkeroog een kromming in het zicht over gehouden.
Dan komt er toch een moment dat het zicht veranderd. Dit keer door een druse die is gaan groeien in het centrale gebied van het linkeroog. De gezichtsscherpte verslechterde en ik zag de wereld als een lachspiegel met links. Dit is het moment dat ik besefte dat ik echt wel een oogaandoening heb, dat mijn zicht achteruit kan gaan en dat dit gevolgen heeft voor het dagelijkse leven.
Hoe ga ik hiermee mijn werk kunnen blijven doen? Ojee, nu moet ik het ook vertellen aan mijn werkgever. En wat doe ik met mijn opleiding tot coupeuse waarin alles tot op de millimeter precies moet? Heel veel onzekerheden waarbij niemand je kan helpen. Uiteindelijk ben ik bij Koninklijke Visio terecht gekomen en heb ik mee gedaan aan een proeftraject over omgaan met een oogaandoening. Hierbij kreeg ik steun van een maatschappelijk werkster en doorliep ik een online programma. Dit heeft me echt geholpen.
Ook ben ik gaan nadenken wat ik nou echt graag zou willen doen in het leven. Op dat moment was ik al een paar jaar bezig om de papieren voor coupeuse te halen. Er zaten bloed zweet en tranen in. Toch heb ik de beslissing genomen om te stoppen. Ik wilde graag gaan uitzoeken of ik het leuk vond om vrij werk te maken. Hiervoor gaf ik mezelf een jaar. Ik heb alles uitgeprobeerd. Van schilderen, tekenen, collage tot werken met textiel. En dat laatste bracht mij het meeste. Daar gaat mijn hart sneller van kloppen.
En nu?
Uit alle onderzoeken is gebleken dat ik Juveniele Macula Degeneratie heb door een gendefect. Hetzelfde gendefect dat ervoor heeft gezorgd dat ik vroeger een nierziekte heb gekregen. Er is helaas niets van te zeggen hoe snel mijn ogen achteruit gaan. Dat vind ik wel lastig omdat je niet weet waar je aan toe bent. Ook de communicatie naar andere hierover is dan lastig. Dus ik bekijk het letterlijk per dag.
Maar het heeft me ook iets heel moois gebracht. De JMD heeft me laten zien hoe belangrijk maken voor me is. Maken is echt mijn medicijn. In mijn zoektocht naar wat ik wilde maken kwam ik al vrij snel tot de conclusie dat mijn kunst voor iedereen toegankelijk moet zijn. Met of zonder zicht. Juist door het ervaren van de verschillende structuren krijgt mijn werk nog meer lagen.
Het geeft me nog meer energie door 50% van de opbrengst te doneren aan het Oogfonds. Op deze manier help ik met mijn kunst zoveel mogelijk mensen.
Wil je meer te weten komen over Macula Degeneratie, kijk dan onderstaand filmpje.
Uitleg macula degeneratie – Macula Vereniging
Hier lees je meer over Serosa
